病気と共に生きていく
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専門医のもとで生物学的製剤の治療に替えたら症状がみるみる改善
8年ほど前、頭皮におできのようなものができ、皮膚科へ行くと尋常性乾癬（かんせん）と診断されました。それからお尻の柔らかい部分、お腹、足など体のあちこちに赤い斑点ができるようになり、うろこ状のようにな…
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入院経験から「いろんな人が受け入れられるような社会にしたい」
小学3年生の6月か、7月ごろです。顔色が悪く、お腹が痛くなることが増え、おかしいなと感じていました。本人に聞くと、立ち上がったらクラクラしたり、遊んでいる時にフラーッとすることがあるという。顔色の悪…
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職場で私を待ってくれている人たちの存在が心の支えになっている
現在は、市内のNPOでいろいろな障がいがある方々の生活を支援する仕事に就いています。 これまでの経験が仕事をする上での基盤となっていることは幸いに思います。先天性や突然の病気の発症と共に生活…
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免疫抑制剤で痛みが緩和…こんな“よろい”を着ていたのかと愕然
小学5年生でリウマチが再燃。そんな中、母は人づてに聞いた情報から、県外の病院、鍼灸などの漢方治療医などにも連れていってくれました。しかし、際立った治療効果もないままでした。 中学、高校となん…
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曲がった膝が真っすぐになるよう、両親が毎晩優しく押してくれた
母親が教えてくれたのは、私が3歳くらいの時に痛みを訴えたそうです。症状が出始めた当時のことは、夢の記憶のように思い起こすことができます。 最初に痛みが出たのは、両足の膝でした。骨が破壊されて…
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体にあれほどの異常をきたす経験を経たからこそ、今の自分がいる
子供の頃から抱えていたアトピー性皮膚炎が増悪。3カ月間休業し、ひどいかゆみと乾燥による痛みを耐えしのぎながら、このまま治らず今の状態が続くなら、自分は今後どういうことをしたいのか、公務員として勤め続…
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なんでこんな肌に生まれついたんだろう…どう生きたいのか見直した
「skin」（写真）と名付けたこの作品は、アトピー性皮膚炎の悪化で家に閉じこもっていた時期に構想を練ったものです。 いつ治るか分からず不安で、誰にも会えないから、気がおかしくなりそう。肌がかゆ…
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闘病ではなく、共存…病気は憎む相手ではなく一緒に生きていく伴侶
通院のたびに受け取る袋いっぱいの薬。いつもは飲んだ後、薬のケース、ブリスターパックを捨ててしまうのですが、日々見ていると、キラキラして、いろんな種類の色があって、すてきだな、と思ったんです。 …
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3カ月目でようやく病名判明…歩けないところまで悪化していた
高熱、関節痛、皮膚の紅斑、視覚異常……。脳梗塞の疑いがあると指摘され、しかし、MRIでは原因がわからず、1人暮らしの自宅に帰宅しました。しかしこのまま死んでしまうのではとパニックを起こし、朝を待って…
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ある日を境に高熱が続くように…検査をしても原因不明
子供の頃から病気知らず。それが2019年9月、突然、仕事中にこれまで感じたことがない不調に襲われたんです。前日まではまったく元気だったのに。早退し、ドラッグストアで体温計を買い、測ると40度近くの高…
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今の自分が私自身だ！常に堂々と自分らしく生きていきたい
CIDPの中でも、私の程度は非常に悪い方。手足の感覚はなく、触っているものが硬いのか柔らかいのかがわかりません。担当医に「足を切って義足にしてほしい」と本気で頼んだほど足が痛く、家でも就寝時以外、お…
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支えられないと立てない。触れられると激痛…夫に何度も当たった
当時は知らなかったのですが、受診した脳神経内科は、現在通う千葉大学医学部付属病院脳神経内科のOB医師が設立したところ。身体検査の後、担当医が千葉大病院へ電話をかけ、「今から一人受け入れてくれ」と言っ…
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娘を出産した直後から突然、体に力が入らなくなった
もし足元に空の紙袋が落ちていたら、皆さんはそれを蹴ることができますよね。でも、CIDPを患う私には蹴ることができない。足に力が少しも入らないんです。紙袋の存在に負けてしまい、足を前に出せず、前方に倒…
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“エリテマちゃん”…病気はもう一人の自分として捉えている
最初に不調を感じたのは10年前の冬です。手首の関節が痛くなり、湿布を貼ったりしていたんですが、2週間ほど経った頃には全身の関節が痛くなり、少し動いただけでも激痛が走るようになりました。 横に…
