“エリテマちゃん”…病気はもう一人の自分として捉えている

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多賀谷裕子さん(41歳)=全身性エリテマトーデス

 最初に不調を感じたのは10年前の冬です。手首の関節が痛くなり、湿布を貼ったりしていたんですが、2週間ほど経った頃には全身の関節が痛くなり、少し動いただけでも激痛が走るようになりました。

 横になったら起き上がれないほどのレベル。1人暮らしをしており、母親に来てもらいお風呂に入るなど手伝ってもらっていたのですが、ずっと来てもらうわけにもいかない。とはいえ、痛みで1人では生活できない。当時、別の病気でお世話になっていた東京大学医学部付属病院に入院し、多種多様の検査を受けました。なかなか原因がわからず、「全身性エリテマトーデス(SLE)」と診断されたのは入院して2カ月ほど経ってから。指1本の関節を動かすだけでも激痛が走り、お箸すら持てないまでになっていました。

 病名を告げられた時、「えっ」と驚くより、「ようやく病名がわかった。これで痛みが消えるかもしれない」という安心感が勝りました。ステロイドの内服が始まり、2~3日で痛みが引き、数カ月ぶりに痛みを忘れて眠れました。少しずつステロイドの量を減らしていき、退院時には季節は春になっていました。

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