入院経験から「いろんな人が受け入れられるような社会にしたい」

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 食事は、生の牛乳がダメだったり、揚げ物を少なめにしたりと、気をつけなければならない部分があり、学校と連絡を取り合い、調整しています。お友達も病気のことを理解してくれていて、給食で食べ過ぎたりしていると、「食べ過ぎだよ」と指摘してくれるようです。

 病気がわかってから、2回再燃。運動会のタイミングで再燃傾向が見られた時は、ステロイドで少し症状を抑え、運動会に出られるようにしてもらいました。主治医もQOLを一番に考えてくれ、大事な行事はできるだけ出られるような治療を考えてくれています。

 親としては、成長期なので、薬の影響などが気になります。しかし本人は病気にとらわれ過ぎず、日常を楽しんで過ごしています。退院時、話していたのが「病棟にはいろんな病気のお友達がいた。自分が学校に戻った時は、偏見なく受け入れてもらえてうれしかった。いろんな人がいて、みんなが受け入れてもらえるような社会になればいい」ということ。今は、小児科の消化器の医師になることが目標になっているようです。

◆潰瘍性大腸炎 大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患。安倍晋三元首相の持病としても知られる

※インタビューに答えてくれたのは母親の美由紀さん

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