種類がさまざまな「小児がん」大学病院だからといって診療できるとは限らない
白血病では、治療により白血球の少ない時期に一定期間無菌室に入ることもあります。本人にも病気を治したいという強い気持ちが必要になってきます。また、入院中は勉強面のケアも実施され、院内学級や、教師が派遣される訪問教育などが行われます。本人、ご家族、医療者みんなで一緒に治癒に向かって頑張るのです。しかし、治療効果が得られなかった場合、再発などで治癒が難しくなった場合、死が近づいた時、個々の患者さんの心がどんな状態か、どう支えていくか、親兄弟、医療者たちは悩みます。共通した正解はなかなか見いだせないことも多くあるのです。
14歳のある男の子の親御さんにお聞きした話です。その男の子は、白血病の再発を繰り返して病気のコントロールが難しくなり、いよいよ身体的にも厳しい状況になったその時でも、亡くなる前日まで病室で「受験勉強」を頑張っていたそうです。そのような患者さんに対して、「治らない」といった話はとてもできそうにありません。
また、治癒された患者さんでは、手術、抗がん剤、放射線治療の影響など、治ってからも身体成長において長期の経過観察が必要なこともあり、重要な課題です。
小児がんと診断された場合は、小児慢性特定疾病の医療費助成の制度などが利用できると思います。病院の相談室に相談してみてください。