加瀬部駿介さん手術4回…世界にわずか70症例の病気と闘う

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 その後、手術はしたのですが、やはり前の病院と同じで、すぐにまた血がたまって手術に次ぐ手術……。「このままだと右脚の切断もあるかも」と言われながら手術は4回続きました。血管内で血が詰まらないように傷口は半分開けたまま、ずっと紙おむつをあてがう状態でした。当然、紙おむつでは足らず、シーツは毎日血だらけ。2週間ぐらいは輸血しっぱなしでした。

 4回目の手術後、ついに「プレドニン」という強いステロイド薬の大量投与になりました。3日間続けた結果、血液の数値は安定しましたが、副作用がひどくて大変でした。

 まず眠れない。次にむくみで1日に体重が6キロも増減する。極めつきは、ちょっと頭がおかしくなりました。点滴を勝手に抜こうとしたり、なぜか突然「この病気はプロ野球の○○監督のせいだ」と言い出したり……。野球にも、その監督にも、特別な思い入れはないんです。言ったそばから変なことを言った自分に気づいてショックを受けました。

 この頃がいちばんヘコんでいました。やっと病名が分かっても、結局同じことの繰り返しで、頭はおかしくなるし、治らないんじゃないかと不安で……。そしたら相方に「副作用が出るってことは作用しているということだから大丈夫だ」と言われて、気持ちの上でとても大きい支えになりました。

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