現在、障害者の就学・試験・受験に関して決まった法的制度やルールはなく、補装具の持ち込みや試験の時間延長といった対応も学校によりまちまちで、各学校と個別の折衝・交渉が必要な状況でした。社会制度として視覚障害者への相談窓口はありますが就学に関する窓口はなく、家族が対応に苦慮した、という報告でした。
本疾患は若年発症で両眼の急激で永続的な視力低下をきたす病態のため、それまで普通に生活し学業に励んでいた若者が、突然、それまで通りの学生生活をおくれなくなる、という実態があります。「教育現場の視覚障害者に対するサポートの明確な制度・ルールの創設が早期に必要と考えられる」、と結論されていました。